Parce que la santé, l’égalité des chances, la sécurité, la justice … sont des grands thèmes qui préoccupent – à juste titre - les citoyens de notre pays. Y compris les enfants.
Si les décideurs politiques tentent de gagner la bataille des chiffres du déficit budgétaire, du chômage - en réduisant des acquis sociaux, ceux-ci ont perdu la bataille des cœurs en agissant bien peu pour les sujets concrets qui concernent des milliers d'enfants et de familles.
Nous, fondateurs et membres du parti des enfants – enfants, adolescents, adultes de tous horizons – nous affranchissons de toute idéologie politique ou religieuse. Notre objectif est simple : imposer à la campagne présidentielle des grands thèmes concernant les enfants - particulièrement en matière de santé, de handicap, d'égalité des chances & de justice - qui représentent 22% de la population et qui pourtant, sont ignorés par l’ensemble des candidats.
Créer une loi garantissant un fonds dédié à la recherche publique sur les cancers et leucémies de l’enfant, d’un montant de 20 millions d’euros par an. Allouer un montant équivalent pour les maladies rares pédiatriques.
Revaloriser l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) au minimum au SMIC, et sur la durée réelle de la maladie. Améliorer la loi sur le don de congés payés pour mieux soutenir les familles d'enfants malades
Mettre en place en France des mesures favorisant le développement de traitements pédiatriques au juste prix, notamment en favorisant le développement d’associations ou de sociétés du médicament à but non lucratif.
Créer une loi garantissant à tout enfant sa scolarité effective. L'Etat serait dans l'obligation de recruter le nombre nécessaire d’auxiliaires de vie scolaire. De plus, chaque enseignant bénéficierait d'une formation rémunérée concernant le handicap, la santé, le don de vie …
Créer une loi garantissant dans les faits l’accès aux mineurs atteints de handicaps à l’ensemble des lieux publics français (écoles, établissements culturels & de loisirs, plages, parcs, musées ...)
Apporter des moments d’instruction relatifs aux droits de l’enfant, à la santé de l'enfant et au don de vie. L'ensemble des enseignants & personnels de l'éducation nationale bénéficieraient d'une formation adéquate
Notre constat : la France peut s’enorgueillir d’avoir mis sur place, après la seconde guerre mondiale, la Sécurité Sociale, afin de permettre un accès aux soins pour tous. Ce système a été altéré des dernières années, et les promesses de certains candidats sont inquiétantes. Mais ça n'est pas la seule problématique ...
On pourrait penser que l’enfant est prioritaire en matière de recherche et de développement de traitements. A vrai dire, c’est totalement l’inverse. En effet, la plupart des traitements proposés à l’enfant sont de « simples déclinaisons » de traitements pour adultes. L'Académie de pharmacie avait elle-même lancé une alerte à ce sujet. Même à l'hôpital, il faut souvent improviser, et adapter à l'aveuglette les traitements pour adultes… ce qui n'est pas sans risque, en particulier pour les bébés et les enfants en bas âge !
Pire, les efforts de recherche – des industriels du médicament, qui estiment que « l’enfant n’est pas assez rentable » - mais aussi de l’Etat français, en faveur des enfants malades, et plus particulièrement des cancers, leucémies, & maladies rares sont très faibles . Seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux enfants. Pourtant, 500 enfants en décèdent chaque année en France. Soit 20 classes d’école rayées de la carte de France chaque année.
Le cancer est la 1ère cause de mortalité par maladie des enfants. La raison de ce faible engagement est bassement comptable : le coût d’un projet de recherche biologique étant indépendant du nombre de cas, il est plus rentable d’investir pour les cancers les plus fréquents. Nous pensons que l’effort de recherche sur les cancers adultes doit être maintenu, car chaque vie compte. Mais nous pensons aussi que les enfants – qui perdent en moyenne 70 ans de vie en décédant d’un cancer - ne doivent plus être les laissés pour compte de la recherche.
Notre constat : l’une des premières missions publiques en la matière est de permettre aux enfants d’accéder à la scolarité. Cette possibilité doit s’étendre de la maternelle à l’enseignement supérieur, en passant par l‘école primaire, le collège et le lycée.
Pourtant, la France est loin d’être un exemple en la matière. Dans un rapport du Conseil de l'Europe datant de février 2015, le commissaire aux droits de l'homme pointe les défaillances de l'Etat français en matière de prise en charge des personnes handicapées : chaque année en France, plus de 20 000 enfants en France se retrouvent sans aucune solution de scolarisation ! La plupart des enfants atteints d’un handicap et d’une maladie se retrouvent sans scolarisation, ou avec une scolarisation extrêmement réduite, ce qui est une discrimination indigne d’un pays civilisé.
Le droit pour tous à l’éducation est écrit partout mais reste encore trop virtuel en France. La situation ne s’améliorera sûrement pas en réduisant le nombre d’enseignants ou d’accompagnants. Bien au contraire. De même, les enfants touchés par des handicaps ne doivent pas subir « le regard des autres » : tout est affaire d’éducation, et cela commence par l’école.
Notre constat : le thème de l’insécurité est un thème majeur de la campagne présidentielle, en matière de lutte terroriste, d’insécurité dans les quartiers sensibles … cette réalité en occulte une autre, vécue par des milliers d’enfants en France : l’insécurité physique au sein de leur propre foyer, qui peut aussi toucher les mères.
Selon un rapport de l’UNICEF, le nombre d’enfants décédant sous les coups en France (par un parent ou un tiers) s’élèverait de 500 à 700 par an en France, dont de nombreux bébés et enfants de moins de 3 ans, ce qui est quasiment un record européen.
La France a inscrit dans le cadre légal, courant 2016, la notion de « violence éducative », sans pour autant prendre de mesure nouvelle pour mieux protéger des enfants qui ne peuvent se défendre seuls. Les adultes coupables de violences graves, de viols et de meurtres d’enfants sont assez faiblement condamnés. Si le retrait des droits civiques est prévu dans notre arsenal juridique, aucune loi n'empêche un parent responsable du pire meurtre de redevenir parent.
A l'aube des élections présidentielles, les associations engagées dans la lutte contre les cancers & maladies pédiatriques sont nombreuses à déplorer les faibles financements de la recherche sur les cancers, leucémies et incurables de l'enfant. Avec l'appui de Jerry Ayan, auteur du livre « pourquoi je suis pas un papillon » (rédigé suite au décès de sa fille d'un cancer), plus de 40 associations françaises ont co-signé un manifeste à l'attention de l'ensemble des candidats à la présidentielle. Les attentes des associations portent notamment sur la création d'un financement dédié à la recherche sur les cancers & maladies incurables de l'enfant, l'amélioration de l'aide aux familles et le don de vie. Seuls 6 candidats sur 11 ont apporté une réponse.
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